Bloemenkraal!

Op 5 november kreeg Fiene de bloemenkraal. De kraal die symbool staat voor het einde van haar behandeltraject en haar kanjerketting afsluit. Het heeft lang geduurd voordat we deze blog konden schrijven. Voor Marije omdat ze even 'klaar' was met dingen rondom kanker, neuroblastoom en het ziekenhuis. Voor mij zelf omdat ik niet goed weet hoe ik mij voel. Ik ben blij dat het erop zit, ik ben super trots Fiene en ons gezin, ik heb moeite om weer een ritme te vinden en ik voel spanning voor de controle momenten.

Toen 26 juni 2020 onze wereld op zijn kop werd gezet, stonden we voor een grote onbekende en angstaanjagende opgave. Ik trek graag paralellen met het wielerwedstrijden, maar in deze strijd weet je niet waar de finishlijn ligt en je tegenstander is nagenoeg onzichtbaar. Hoe weet je dan wat je te doen staat? Ondanks dat zijn we er met volle energie tegenaan gegaan, wat moet je anders. Stap voor stap ging Fiene door het behandeltraject. De oncoloog begeleidde ons hier ook heel goed in. Niet te ver vooruit kijken, focus op de stap die je nu te maken hebt, daarna bepalen we de volgende stap. Op deze manier hielden we onze doelen dichtbij en de onzekerheid over de toekomst zoveel mogelijk buiten de deur. 

Het was een zware periode, maar ook een periode waarin we samen hele mooie dingen meegemaakt hebben. Doordat je zoveel tijd samen met Fiene doorbrengt, zie je haar ontwikkelen en leer je haar nog beter kennen. Hoewel de context echt niet leuk is, is het heel intiem. Het effect wat Elief en Seppe op hun zus hebben is fantastisch om te zien. In elkaars aanwezigheid zijn ze stoerder en sterker. Als gezin hebben we tijdens het traject hele leuke dingen gedaan, waar je misschien anders de tijd niet voor neemt. We hebben herinneringen gemaakt, waar ik met heel veel plezier op terug kijk. Wij als ouders hebben ook ouders, vier personen die zich niet alleen zorgen maken om hun kleinkind, maar ook om hun eigen kind. Ze zullen zich vaak machteloos gevoeld hebben, maar voor ons waren ze er altijd en alleen al dat weten is goud. De steun van familie en vrienden was hartverwarmend. 

Waar ik ook met heel veel trots naar kijk is Marije. Waar ik na de diagnose nog niet wist waar ik beginnen moest, was zij al bezig het strijdplan te maken. Ze ging aan de slag, ging zich inlezen, wilde alles weten. Haar gedrevenheid voor alleen het allerbeste voor Fiene is fabuleus. Bij elke stap ging ze op onderzoek uit. Zocht ze naar mogelijkheden om het aangenamer te maken voor Fiene, van de beste gezichtscrème tot knakworstenfeestjes. Haar onophoudelijke positieve overtuiging en enorme actiegerichtheid hebben mij er regelmatig doorheen getrokken.

Het schrijven van deze blog heeft ook heel veel mooie dingen opgeleverd. Puur het schrijven helpt bij het verwerken van alle dingen die je overkomen en bij het ordenen van je gedachten en emoties. De reacties die we kregen van bekenden en onbekenden deden ons super veel, heel erg bedankt hiervoor!

Waar we ook heel erg blij mee zijn is dat we doormiddel van deze blog onze ervaringen met andere ouders die dit overkomt kunnen delen. We hebben al een aantal keer gehoord dat mensen hier veel aan hebben, en dat geeft een verschrikkelijk mooi gevoel.

Hoe nu verder? 

Fiene gaat gewoon lekker verder met kleuter zijn en het lieve vrolijke verlegen meisje dat ze is. Wij gaan op zoek naar ons oude vertrouwde ritme en proberen deze periode een mooie plek in het verleden te geven. De controles van Fiene zullen de komende jaren om de drie maanden plaatsvinden. Het is niet ons idee dat we hierover elke keer verslag doen op de blog. 

Op dit moment zetten we ons in door rugzakken op maat te maken voor kindjes tijdens de immunotherapie, maar de hoop is dat dit in de nabije toekomst door de fabrikant van de medicijnen overgepakt wordt. We zullen ons wel blijven inzetten om een bijdrage te leveren aan het uit de wereld krijgen en het dragelijker maken van neuroblastoom en kinderkanker in het algemeen. Wij hopen dat jullie hier ons ook bij steunen, zoals we dat afgelopen periode van jullie gewend zijn.

Bedankt voor het lezen van onze blogs,

liefs Marije en Jan