Laatste kuur van de immunotherapie

Fiene is vandaag niet fit. Vanavond werd ze twee keer wakker. De tweede keer ben ik toch maar even naast haar gaan liggen. We proberen er geen gewoonte van te maken, maar het is zo'n heerlijk moment. Als ik dan zo achter haar lig, haar lijfje tot rust voel komen, haar haren die inmiddels alweer in mijn neus kriebelen, en je voelt dat ze in je armen in slaap valt. Ik vind dit als ouder één van de mooiste momenten, als je kind zich zo aan je overgeeft, vertrouwen, geborgenheid. Ga maar slapen schat, papa houdt vanavond de wacht.

Waarschijnlijk is het energie tankje even leeg door de drukke week. Afgelopen dinsdag is een nieuwe lijn geplaatst in haar bovenarm. De hickman lijn in haar borst is de dag na de vorige blog verwijderd. Hoewel ze geen enkele ziekteverschijnselen had, was dit toch de beste keuze met de gevonden bacterie. Daarvoor in de plaats kreeg ze een infuus onderin haar hals om de kuur af te kunnen maken. Dit ging heel goed. Het enige nadeel was dat ze met dat infuus niet naar huis mocht, en we dus anderhalve week in het ziekenhuis moesten blijven met een fit en energiek kind. We zijn er maar vaak op uit geweest, en hebben 'in het ziekenhuis' als 'rondom het ziekenhuis' geïnterpreteerd. Het verplegend personeel trof ons vaker niet in de kamer, dan wel. Rondjes fietsen met de bakfiets van het ziekenhuis, samen lunchen in De Bilt, gymmen, wandelen, muziek maken, waterballonnen gevecht, knutselen, we hebben het allemaal gedaan. 

Op vrijdag was de kuur afgelopen en werd het infuus verwijderd. Voor het eerst in meer dan een jaar, dat ze geen infuus of iets dergelijks in haar lijfje had. Wat een vrijheid geeft dat! Die vrijdag zijn we heel even thuis geweest. Marije had de tassen al ingepakt, ze hoefden alleen nog in de auto gezet te worden. Want we gingen een week lang naar de Efteling. Een week lang waren we te gast in Villa Pardoes, een heel mooi initiatief vanuit de Efteling. Villa Pardoes biedt Nederlandse gezinnen met een ernstig, mogelijk levensbedreigend ziek kind tussen de 4 en 12 jaar een onvergetelijke, unieke vakantiebeleving aan. En dat was het! Een ongelofelijke luxe om op die manier de Efteling te beleven, maar de Villa zelf biedt de kinderen ook al heel veel speelplezier. 

Afgelopen dinsdag is de laatste kuur van de immunotherapie gestart. Deze duurt tot volgende week vrijdag. De nieuwe lijn in haar bovenarm is even wennen, maar met haar rugzak op gaat het weer heel goed. Zelfs zo goed, dat ze geen enkele vorm van pijnstilling nodig heeft. Alles hebben we afgebouwd en dat gaat goed. Na deze kuur moet ze nog twee weken vitamine A slikken. Met een nieuwe huidverzorgende zalf en waarschijnlijk wat minder zonnig weer, gaat ze daar natuurlijk ook gewoon weer heel goed doorheen. 

En dan... dan scans in oktober en als die goed zijn is het behandeltraject wat vorig jaar op 8 juli startte klaar. Een traject waarin dat meisje zoveel heeft moeten doorstaan. Daar denk je dan aan als je dat lijfje vast hebt en ze rustig in je armen in slaap valt.

Well, I am so proud to be your father 

Toevallig komt tijdens het schrijven van deze blog het nummer 'don't give up the fight' van Racoon voorbij. Van deze single gaan alle opbrengsten naar Stichting Jayden. Jayden was net geen drie toen hij overleed aan de gevolgen van neuroblastoom.