Home » Blog » Een week vol feestjes

Een week vol feestjes

Dankbaar. Een woord dat ik niet snel gebruik. Waar ben ik dankbaar voor? Het is iets waar ik, en velen met mij, te weinig bij stil sta en daarmee een heleboel gewoon voor lief neem. Een klein jaar geleden stonden we aan het begin van deze enorme uitdaging die neuroblastoom heet. Jan en ik waren zo bang dat ons meisje ontzettend ziek zou worden en dat we haar misschien zouden verliezen. Dat ze alle "normale" dingen, die kinderen doen, niet kon meemaken. Vorige week ging Fiene op schoolreis, een dag later mochten we haar vijfde verjaardag vieren, een paar dagen later haar feestje voor familie en vrienden en deze week heeft zij haar allereerste kinderfeestje kunnen geven. Ze is gruwelijk verwend en ze heeft het heel erg naar haar zin gehad. En daar ben ik zo ongelofelijk dankbaar voor. 

 

(En nu we het toch over dankbaarheid hebben, wil ik dit meteen even aangrijpen om iedereen te bedanken die gesponsord heeft tijdens de "niet trappen maar stappen" actie. De stappen zijn gezet en hiermee heb ik ruim €10.000 opgehaald voor Villa Joep. Compleet onverwacht maar zo blij met deze mooie opbrengst. Ontzettend bedankt ๐Ÿ™๐Ÿผ)

 

Het feit dat Fiene al deze feestjes heeft kunnen vieren, geeft wel aan dat het goed met haar gaat. De vorige kuur immunotherapie heeft ze thuis zonder problemen kunnen afmaken. Inmiddels slikt ze alweer anderhalve week de vitamine A pillen. De huid op haar koppie wordt er ontzettend droog van en de mooie dagen hebben hier ook niet echt positief aan bijgedragen. We smeren haar meerdere keren per dag in met verschillende  crèmes en zonnebrand maar het doet niet heel veel. Als we haar uit school halen, of na een nacht slapen, heeft ze een craquelé gezichtje en dat ziet er pijnlijk uit. Ook moet ze zo veel mogelijk uit de zon blijven en mag ze nog steeds niet zwemmen met haar Hickman. Maar Fiene focust zich op het positieve en staat niet te lang stil bij de dingen die ze niet mag of dat haar gezicht er uit ziet als de Sahara. Ze haalt haar schouders op, laat zich nog eens insmeren en speelt lekker verder.

 

Volgende week krijgt Fiene weer een MRI en MIBG scan. Exact een jaar nadat ik met Fiene bloed liet prikken bij de huisarts. Vrijdag 25 juni, mijn verjaardag. Dan zijn we alweer een jaar verder. Een feestje zal ik het niet noemen en het zal ook niet gevierd worden maar een mijlpaal is het wel. Als de uitkomst van de scans goed is, kijken we uit op nog zo'n vier maanden waarin ze immunotherapie en vitamine A krijgt met afsluitend nog een keer de scans. En dan, hopelijk, is er niks meer te zien op de scans, mag de Hickman uit haar borst en krijgt ze de bloemenkraal. En dat gaat gevierd worden! 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Ria Baars
4 maanden geleden

Wat een fijn bericht om te lezen. Jullie zijn inmiddels een jaar verder. Er is veel van Fiene gevergd, รฉn van jullie. Maar elke is een stap dichter bij de bloemenkraal.
Ik heb heel veel respect voor jullie moed en veerkracht die je steeds maar weer ergens vandaan moest halen.
De foto is zรณ mooi en haar glimlach zegt alles. Vier wat er te vieren valt.

Rob
4 maanden geleden

Mooi te lezen dat goed gaat en gevierd en ja al weer een jaar. Op naar schoon lichaam๐Ÿ™๐Ÿฝ

Margo
4 maanden geleden

Aaahhhhh, ze kijkt heel blij en gelukkig! Wat goed dat ze in jullie sterke en positieve vibe meegaat. Schouderklopje voor jullie Jan en Marije!

Anne
4 maanden geleden

Oh heerlijk om te lezen! Echt goed dat er zoveel gevierd mag en kan worden ๐ŸŽŠ๐ŸŽ‰๐ŸŽŠ๐ŸŽ‰๐ŸŽŠ. Ik ben zo enorm blij voor jullie. En wat een topper ben jij Fiene๐Ÿ’ช๐Ÿป๐Ÿฆ„. Ik duim ervoor dat Fiene snel haar bloemenkraal aan mag rijgen .๐ŸŒน๐ŸŒท๐ŸŒบ๐ŸŒธ๐Ÿต๏ธ๐ŸŒป๐ŸŒผ๐Ÿ’ฎ๐ŸŒบ๐ŸŒธ๐Ÿต๏ธ๐ŸŒป.

Jolien
4 maanden geleden

Wat fijn te horen en te lezen dat het goed gaat met Fiene en met jullie. Dat is het vieren wel waard.
Fijne zomer toegewenst !

Antine
4 maanden geleden

Fijn te lezen deze betere berichten! :)
Misschien heeft ze baat bij calendula zalf โœŒ๐Ÿผ
Houd vol. Liefs ๐Ÿ’‹

Linda Hochstenbach
4 maanden geleden

Mooi geschreven en goed om te lezen en je hebt gelijk dankbaar zijn met wat je wel hebt en de dingen doen die je kunt! En heb lief! Sterkte met de laatste loodjes! Liefs Lin

Dorina Hepping
4 maanden geleden

Wat een mooie foto! Gefeliciteerd.

Komt de rollercoaster een beetje tot stilstand? Kunnen jullie weer een beetje terug naar een " normaal leven"? Ik hoop het voor jullie allemaal โคโคโค

Joyce van Rijnsbergen
4 maanden geleden

Wat is Fine ontzettend stoer en sterk geweest het afgelopen jaar. Fijn om te horen, maar ook als we haar zien bij school, dat het zo goed met haar gaat op dit moment.

Mark Hage
4 maanden geleden

Mooi bericht, vooruitgang is jullie van harte gegund!!
En ondanks dat ze op Jan lijkt, is Fiene een stralende knappe meid ;)

Renรฉ de Ruiter
4 maanden geleden

We blijven voor jullie duimen, fijn berichtje en van jullie blog krijgen we iedere keer weer kippenvel.

Annelies
4 maanden geleden

5 jaar alweer...een jaar waarin jullie veel hebben moeten doorstaan, maar wat zijn jullie dapper met zijn allen. Natuurlijk alle reden om dankbaar te zijn en ook gefeliciteerd hoor.
Jullie zijn er nog niet, maar dit geeft toch weer een beetje moed toch......sterkte.

Peter
4 maanden geleden

Had ik al gezegd dat ik het zo ontzettend knap van jullie vind dat Fiene niet alleen patiรซnt is maar ook nog gewoon kind mag zijn? Voor mij zijn jullie kampioenen. Allemaal.

Michiel Kool
4 maanden geleden

Wat een mooi bericht. Fijn dat Fiene met haar klasgenootjes op schoolreisje is geweest en dat ze - en jullie ook - zo dapper volhouden. Wij blijven duimen en jullie blog volgen!

Ank Groot
4 maanden geleden

Wat fijn dat het de goede kant op gaat met Fiene. Ze ziet er heel blij uit op de foto en fijn dat ze haar verjaardag thuis heeft kunnen vieren