Een week vol feestjes

Dankbaar. Een woord dat ik niet snel gebruik. Waar ben ik dankbaar voor? Het is iets waar ik, en velen met mij, te weinig bij stil sta en daarmee een heleboel gewoon voor lief neem. Een klein jaar geleden stonden we aan het begin van deze enorme uitdaging die neuroblastoom heet. Jan en ik waren zo bang dat ons meisje ontzettend ziek zou worden en dat we haar misschien zouden verliezen. Dat ze alle "normale" dingen, die kinderen doen, niet kon meemaken. Vorige week ging Fiene op schoolreis, een dag later mochten we haar vijfde verjaardag vieren, een paar dagen later haar feestje voor familie en vrienden en deze week heeft zij haar allereerste kinderfeestje kunnen geven. Ze is gruwelijk verwend en ze heeft het heel erg naar haar zin gehad. En daar ben ik zo ongelofelijk dankbaar voor. 

(En nu we het toch over dankbaarheid hebben, wil ik dit meteen even aangrijpen om iedereen te bedanken die gesponsord heeft tijdens de "niet trappen maar stappen" actie. De stappen zijn gezet en hiermee heb ik ruim €10.000 opgehaald voor Villa Joep. Compleet onverwacht maar zo blij met deze mooie opbrengst. Ontzettend bedankt 🙏🏼)

Het feit dat Fiene al deze feestjes heeft kunnen vieren, geeft wel aan dat het goed met haar gaat. De vorige kuur immunotherapie heeft ze thuis zonder problemen kunnen afmaken. Inmiddels slikt ze alweer anderhalve week de vitamine A pillen. De huid op haar koppie wordt er ontzettend droog van en de mooie dagen hebben hier ook niet echt positief aan bijgedragen. We smeren haar meerdere keren per dag in met verschillende  crèmes en zonnebrand maar het doet niet heel veel. Als we haar uit school halen, of na een nacht slapen, heeft ze een craquelé gezichtje en dat ziet er pijnlijk uit. Ook moet ze zo veel mogelijk uit de zon blijven en mag ze nog steeds niet zwemmen met haar Hickman. Maar Fiene focust zich op het positieve en staat niet te lang stil bij de dingen die ze niet mag of dat haar gezicht er uit ziet als de Sahara. Ze haalt haar schouders op, laat zich nog eens insmeren en speelt lekker verder.

Volgende week krijgt Fiene weer een MRI en MIBG scan. Exact een jaar nadat ik met Fiene bloed liet prikken bij de huisarts. Vrijdag 25 juni, mijn verjaardag. Dan zijn we alweer een jaar verder. Een feestje zal ik het niet noemen en het zal ook niet gevierd worden maar een mijlpaal is het wel. Als de uitkomst van de scans goed is, kijken we uit op nog zo'n vier maanden waarin ze immunotherapie en vitamine A krijgt met afsluitend nog een keer de scans. En dan, hopelijk, is er niks meer te zien op de scans, mag de Hickman uit haar borst en krijgt ze de bloemenkraal. En dat gaat gevierd worden!