De tweede kuur immunotherapie

Afgelopen dinsdag is Fiene weer opgenomen in het Maxima voor haar tweede kuur immunotherapie. Weer een kuur van tien dagen, maar dit keer hopelijk maar met een opname van vijf dagen. Het laatste deel zou ze dan thuis af mogen maken. Als alles goed gaat.

Tijdens de eerste kuur had Fiene vooral in het begin wel wat last van pijn in haar benen. Ze kreeg hiervoor verschillende soorten pijnmedicatie waaronder morfine en diclofenac. Er is ons verteld dat de pijnbeleving steeds minder wordt, en er dus ook steeds minder pijnstilling nodig is, bij volgende kuren. En gelukkig is dat bij Fiene ook het geval. Vier keer per dag een paracetamolletje en dat is het. Geen last van zere benen, tintelingen of andere vormen van pijn. Fijn! 

Helaas heeft ze dit keer wel wat last van een allergische reactie in de vorm van hoesten. Hoesten is één van de bijwerkingen die kan optreden bij immunotherapie. Het kan geen kwaad natuurlijk maar het is wel vervelend en het houd je uit je slaap. Het begon dinsdagmiddag, een paar uur nadat de kuur gestart was. Een kuchje wat maar niet overging. Fiene krijgt medicatie die allergische reacties tegengaat, Jan gebruikt hetzelfde spul voor hooikoorts, het was alleen net niet genoeg. De eerste avond/nacht heeft ze tot 2u liggen spoken voordat ze echt lekker lag te slapen. Ze kreeg uiteindelijk nog een ander anti-allergie pilletje waarvan je ook nog een beetje suf wordt. De perfecte combinatie voor een kleuter die niet kan slapen :) De dag erna lijkt het wat minder te zijn, donderdag is het hoesten weer volle bak terug en zijn we weer tot laat in de avond met haar bezig. Het extra pilletje is blijkbaar niet standaard voorgeschreven door de arts dus tegen de tijd dat we hier een recept voor krijgen, is het al 23u. Tegen die tijd is Fiene gelukkig net zelf in slaap gevallen en is het niet meer nodig. 

Woensdag werd er ook een snottebel gezien dus er moest een kweek worden afgenomen (net zoiets als een Covid test). Uitkomst: Humaan metapneumovirus. Wij zouden het een verkoudheidje noemen. Ook dit kan niet zo veel kwaad voor haarzelf maar helaas wel voor andere kindjes in dit ziekenhuis. En daarom moet Fiene in druppelisolatie. Dit houdt in dat ze haar kamer niet af mag en dat verpleegkundigen, die hier binnen komen, elke keer een beschermende jas en handschoenen aan moeten. En een mondkapje, maar dat is tegenwoordig niet zo bijzonder meer. Gelukkig mag ze wel naar buiten, als ze maar een mondkapje opzet als ze door het ziekenhuis fietst, en is het aan het eind van de week lekker weer. Dus we pakken een tas met speelgoed in en gaan lekker buiten in het zonnetje zitten. Ze vindt het heerlijk!

Zoals het er nu naar uit ziet, mogen we morgen naar huis. De cassette met medicatie is morgen rond 12u leeg (er zit precies genoeg in voor vijf volle dagen). Dan wordt er een nieuwe cassette aangesloten en mag ze het tweede deel van deze kuur thuis afmaken. Precies op tijd voor het zomerse weer.

En dan nog even over de "niet trappen maar stappen" actie. Het gaat goed! Ons verhaal is gedeeld op de kanalen van Villa Joep en meerdere mensen hebben ons verhaal gedeeld op LinkedIn. Er is ontzettend veel gedoneerd, waarvoor dank. De toekomst van Fiene blijft onzeker. Neuroblastoom is al lastig te behandelen en bij de helft van de genezen kindjes komt de neuroblastoom binnen een aantal jaar weer in volle kracht terug. Het is dan vrijwel niet meer te behandelen. Mocht je nog niet gedoneerd hebben, het kan nog t/m 6 juni. Villa Joep besteedt iedere euro aan onderzoek naar de behandeling van neuroblastoom dus het komt ontzettend goed terecht 🧡