De eerste kuur dinutuximab is inmiddels gestart. Afgelopen woensdag is Fiene opgenomen in het ziekenhuis. Elf dagen, tien nachten, tien dagen immunotherapie en nog een hele rits extra drankjes en pilletjes. (Voor uitleg over immunotherapie zie immunotherapie)
Rond de middag wordt Fiene aangesloten op een morfine pompje. Deze loopt al een uurtje voordat ze de dinutuximab krijgt. Zo kan de morfine alvast gaan werken voordat de dinutuximab z'n bijwerkingen laat zien. Ze krijgt een pca pomp waarbij ze zelf op een knop kan drukken voor een extra shot morfine indien de pijn te erg wordt. Na een paar uur begint Fiene wat moeilijker te kijken en vertelt ze dat haar benen pijn doen. Nog even en er komen wat traantjes tevoorschijn. Ze drukt op de knop voor een beetje extra morfine. En nog een keer en nog een keer. Die nacht slaapt ze heel onrustig. De hartslag en de saturatie van Fiene worden continu gemonitord. Haar hartslag is hoog, waardoor de monitor om de haverklap een alarm geeft en de verpleging regelmatig in de kamer komt kijken. Donderdagochtend heeft ze ook nog pijn aan haar benen, waarna besloten wordt om een extra pijnstiller toe te voegen, weer een pilletje erbij, dit keer diclofenac. Het lijkt te werken, maar eerst moet de slechte nachtrust ingehaald worden. Donderdagmiddag slaapt Fiene vooral.
Na donderdag gaat ze heel snel vooruit. De pijnstillers doen hun werk en Fiene heeft geen pijn meer. Het gaat zelfs zo goed dat ze op zaterdag (dag drie van de kuur) van continu morfine via het infuus overgaat naar vier keer per dag morfine in drankvorm. In de nacht mag ze indien nodig ook nog morfine krijgen maar dit blijkt niet nodig. Het voordeel van morfine via een drankje is dat ze van de monitor en de infuuspaal af mag. Dit geeft bewegingsvrijheid. In een rap tempo maken we een rugzak gereed om de pomp voor de dinutuximab in mee te dragen. Nu kan ze helemaal vrij bewegen. Met het mooie weer kan ze lekker naar buiten. In het Maxima staan bij elke ingang loopfietsjes en driewielers die de kinderen kunnen gebruiken. Fiene fietst lekker in de rondte en dit doet haar heel goed. Ze maakt per dag stappen vooruit. De dagen wordt gevuld met veel knutselen, filmpjes kijken en lekker spelen.
Op maandag wordt besloten om de morfine niet meer standaard te geven maar alleen bij pijn. Vanaf dat moment heeft ze geen morfine meer nodig gehad. Van maandag op dinsdag blijft Elief logeren, Fiene geniet daar zichtbaar van. Samen met haar grote zus durft ze altijd net iets meer. Ze gaan samen lekker op avontuur in het ziekenhuis.
We staan weer versteld van Fiene haar kracht en de wijze waarop zij en haar lijfje omgaan met deze behandeling. Het gaat boven verwachting goed. Het voelt hierdoor heel onnodig om in het ziekenhuis te blijven. De verpleging doet de gebruikelijke controles en legt netjes de medicijnen klaar op het juiste tijdstip maar verder hoeven zij ook niets te doen. We hopen eigenlijk dat we iets eerder naar huis mogen dan de geplande zaterdag. Helaas is het antwoord hierop "nee". De immunotherapie wordt nog niet zo lang in deze vorm uitgevoerd en hierdoor kan er nog niet goed voorspeld worden hoe kinderen gedurende de eerste kuur reageren op de therapie. Ze willen Fiene echt de volledige tien dagen blijven volgen en dit houdt in dat ze in de loop van zaterdag pas naar huis mag. Het is frustrerend en een teleurstelling maar het is niet anders. Tijdens de volgende kuren zal ze korter opgenomen worden en kan ze een deel van de kuur thuis af maken. Dus we pakken de verf en klei er nog maar eens bij en knutselen rustig verder.
Reactie plaatsen
Reacties
Wat een dappere dame. Veel sterkte en zonneschijn toegewenst !
Jammer dat ze niet een paar daagjes eerder naar huis mag, maar wat ontzettend fijn dat het goed gaat.
Wat een topper van een meisje, die Fiene!!!
Met enorme bewondering zit ik de blog weer te lezen. Wat een enorm sterke dame is Fiene toch 💪🏻. Wat een enorme kanjer. Ik ben zo blij voor jullie. Jammer dat jullie toch in het ziekenhuis moesten blijven. Succes met het vervolg van de kuur😘
Wat een kanjer is die kleine meid van jullie.
Wat een medische weg moeten jullie met z’n allen doorstaan. Fiene moet het ondergaan en jullie moeten het doorstaan. Wat een onbewuste veerkracht bezit je dan toch. Bedankt voor het bericht en fijn dat de pijn naar de achtergrond is.
Wat een ontzettend moedig meisje !!
Moet ongetwijfeld een ontzettend zware last voor het hele gezin zijn. Ik leef met jullie mee.....
Wat een veerkracht heeft Fiene. Heel ontroerend om steeds te lezen wat een moeilijk medisch pad jullie gaan met elkaar. Veel sterkte gewenst
Fijn dat het zo goed gaat! 😅
Gelukkig dat het zo goed gaat dat jullie je afvragen of jullie niet sneller naar huis kunnen! BETER, opluchting 🤗
Wat een VEERKRACHT, is het eerst dat in mij opkomt. Ineens zoveel woorden met een V die door mijn hoofd schieten. Volhouden, vreugde, verdriet, vechten, vluchten, vasthouden, verdringen, verslaan, verrassen, verzorgen, voldoende en vooruitgaan.
Wat een weg. Bewondering en een diepe, heel diepe buiging voor Fiene en jullie.
Ach wat een sterk grietje! Hopelijk mogen jullie, jullie lieve dochter zaterdag lekker mee naar huis nemen om daar verder te knutselen en kleuren!
Goed om te lezen dat de pijn is verdwenen en ze alweer meer kan. Ook voor jullie fijn om te zijn dat ze dit kennelijk ook 'gewoon' weer doet. De veerkracht is ongekend. Sterkte en overmorgen is het al weer zaterdag!
Dappere en super stoere dodo is jullie lieve Fiene! Dikke knuffel!
Wat een toppertje, jullie Fiene! Maar haar papa en mama doen er zeker niet voor onder!! Wat een veerkracht!
Wat fijn om te lezen dat Fiene dit ook weer zo goed doorstaat! Heel knap hoe jullie hier met zijn allen mee omgaan! Hopelijk zaterdag lekker naar huis. 😘
Wat een kracht heeft ze toch! Bijzonder om zo te leven wat zo’n klein meisje aan kan en zo snel al zonder de morfine! Zoveel bewondering! Veel sterkte komende dagen nog!