De eerste vitamine a kuur

Het is alweer een poosje geleden dat we een blog geplaatst hebben. Na de scans had Fiene koorts en kreeg ze een zakje bloed in het ziekenhuis en antibiotica mee naar huis. De sondevoeding werd opgestart en hiermee hoopten we dat Fiene snel weer zou aansterken. Als ze goed genoeg zou opknappen, hoopten we dat ze volgens schema op donderdag 25 maart zou starten met de eerste vitamine a kuur.

Helaas krijgt Fiene op 24 maart weer koorts, oplopend tot bijna 40 graden. We bellen het ziekenhuis maar aangezien ze de dag erna daar al een afspraak heeft, mogen we haar thuis in de gaten houden. Indien de koorts stijgt, of Fiene zieker oogt, moeten we ons weer melden. De dag erna is de koorts gelukkig verdwenen. Fiene moet naar het ziekenhuis om te bepalen of ze mag starten met de vitamine a kuur. Zoals we al verwachtten, besluit de oncoloog om het een weekje uit te stellen gezien de koorts van de dag ervoor. Het kan geen kwaad om hier nog even mee te wachten en liever zien ze dat Fiene pas start als haar klachten echt voorbij zijn. Helaas krijgt Fiene diezelfde avond weer hoge koorts. Na een telefoontje moet Fiene toch terug naar het ziekenhuis voor bloedkweken en lichamelijk onderzoek. Voor de zekerheid gaat er een logeertasje mee. Ze kunnen niets vinden dat de koorts veroorzaakt. Ze krijgt nog een keer een kuur antibiotica. We moeten haar goed in de gaten houden maar ze mag gelukkig wel weer naar huis.

De antibiotica slaat snel aan en Fiene voelt zich goed. Na het weekend gaat ze weer naar school. Die dinsdag moet ze terug naar het ziekenhuis voor een nieuwe beoordeling. Dit keer ziet alles er goed uit en mag Fiene beginnen aan de immunotherapie, beginnend met twee weken vitamine a. Dit zijn capsules waarvan ze er twee keer per dag drie moet slikken. In eerste instantie vindt ze het eng en durft ze niet. Maar na enig aandringen slikt ze ze, met een hapje yoghurt, keurig door. Dat is fijn. Het oplossen van die capsules om ze vervolgens via de sonde te kunnen geven, is namelijk een heel gedoe. Dus liever zien we dat ze zelf inneemt. Van de vitamine a krijgt Fiene een hele droge huid, Vooral haar gezicht en haar lippen zijn erg droog en zitten vol velletjes. Smeren, smeren, smeren dus. Zelf heeft ze er weinig last van. 

Verder gaat Fiene de afgelopen tijd steeds weer een beetje beter eten. Waar ze eerst halve dagen naar school ging om tussen de middag thuis weer een portie sondevoeding te krijgen, gaat ze inmiddels weer hele dagen naar school omdat ze gelukkig op school haar boterham weer eet. Het gaat zelfs zo goed, dat ze de afgelopen week geen voeding via de sonde meer nodig heeft gehad, en wij dit weekend de sonde er uit gehaald hebben :) 

Woensdag 21 april wordt Fiene opgenomen voor de eerste kuur Dinituximab. Deze opname zal tien dagen duren. Ter voorbereiding is Fiene nu al gestart met een pijnstiller, Gabapentine. Een ontzettend vies en bitter drankje, dat ze drie keer per dag moet innemen en wat ze, zoals we van haar gewend zijn, ook weer ontzettend goed doet. Gabapentine werkt erg goed tegen zenuwpijn en dat is nu juist de soort pijn die ook veroorzaakt wordt door de Dinituximab. Hopelijk heeft ze hier straks wat minder last van door nu al te starten met deze pijnstiller. Het wordt weer even spannend, deze volgende stap. Maar we hebben er vertrouwen in dat onze kanjer ook dit gewoon goed gaat doen!