Uitslag scans en de week erna

Het is inmiddels zo'n anderhalve week geleden dat er scans zijn gemaakt. En om maar gelijk met de deur in huis te vallen: de uitslagen zijn goed! Waar we normaal gesproken tot dinsdagmiddag hadden moeten wachten op de uitslag, heeft onze oncoloog ons gebeld in het weekend omdat er toen al een deel van de uitslagen bekend was. Hoe fijn is dat! 

Er zijn geen uitzaaiingen gevonden in haar botten en beenmerg. Ook op de MIBG scan zijn geen nieuwe plekken aangetroffen. De tumorresten die er al waren, zitten er nog steeds. Maar haar urine is schoon en dat is een goed teken. Neuroblastoomcellen scheiden in 95% van de gevallen bepaalde stoffen uit, die terug te vinden zijn in de urine. Het feit dat dit niet teruggevonden is bij Fiene, geeft aan dat de meeste cellen in de tumorresten zo goed als niet meer actief zijn. De nog actieve cellen in de tumorresten zullen hopelijk verder vernietigd worden door de bestralingen die ze gehad heeft (het uiteindelijke effect van bestralingen is soms pas maanden later zichtbaar). En ook immunotherapie wordt ingezet om de laatste actieve cellen op te ruimen. Het is heel waarschijnlijk dat de restjes tumor nooit helemaal weg zullen gaan. Maar zolang de cellen in deze resten uitgedoofd zijn, zullen deze niet meer gaan delen en is dit dus geen probleem. 

Helaas blijft voor ons de echte blijdschap en opluchting een beetje uit. We weten heel goed dat de uitslagen positief zijn. En dat Fiene aan de immunotherapie kan gaan beginnen, is ook heel goed nieuws. Dit vermindert namelijk de kans op een recidief aanzienlijk. Maar we hadden graag minder tumorrest gezien. Daarbij realiseren ons heel goed dat we nog een lange weg te gaan hebben. Fiene moet nog zeker een half jaar behandeld worden en er zijn nog steeds geen garanties. We hebben te veel verdrietige verhalen gelezen en gehoord om nu een gat in de lucht te springen.  Ook speelt mee dat Fiene een flinke tik heeft gekregen van de bestralingen. Ze is moe, grieperig en heeft totaal geen trek. We willen wel blij zijn en optimistisch en strijdvaardig blijven. Maar soms is dat lastig.

De maandag na de scans krijgt Fiene weer koorts. We moeten terug naar het ziekenhuis om haar na te laten kijken. Fiene krijgt opnieuw een corona test en er worden wat kweken afgenomen om een infectie van haar Hickman uit te sluiten. Gelukkig gaat de corona test een stuk beter dan de donderdag ervoor. We zitten weer een paar uur in isolatie in een spreekkamer. Als ik vraag of er even iemand op Fiene kan letten omdat ik even naar het toilet moet, moet hiervoor eerst een toilet gereserveerd worden, zodat die daarna speciaal gereinigd kan worden. Een beetje een raar verhaal aangezien Jan en ik de week ervoor gewoon door het ziekenhuis gewandeld hebben en meerdere mensen gesproken hebben, toen Fiene onder narcose door de scans ging. De verpleegkundige van vandaag neemt zijn werk iets te serieus. Uiteindelijk wordt er besloten om Fiene een zakje bloed te geven bij een laag Hb. Gelukkig mag ze dit zakje bloed op de dagbehandeling krijgen en hoeven we niet nog vier uur in die verschrikkelijke spreekkamer te blijven zitten. Ook krijgt ze voor een aantal dagen antibiotica mee naar huis.

Vanaf dat moment zijn we ook echt gestart met sondevoeding. De eetlust van Fiene is ver te zoeken. Ze probeert een hoop hapjes van verschillende dingen, maar niks smaakt haar. Het is even uitproberen hoeveel voeding we op welke momenten kunnen geven. Na een paar dagen hebben we een modus gevonden die werkt en waarbij ze niet alle voeding meteen weer uitspuugt. In de loop van de week knapt Fiene weer wat op. Het zakje bloed en de sondevoeding hebben haar wat extra energie gegeven en daardoor kan ze vanaf woensdag zelfs weer halve dagen naar school. 's Middags slaapt ze een paar uurtjes en dan kan ze er weer tegenaan. De afgelopen dagen heeft ze zelfs dit dutje niet meer nodig gehad. Hopelijk zet deze trend zich voort en kan ze donderdag gewoon starten met de volgende stap.