Home » Blog » Scans

Scans

De bestralingen zijn achter de rug. En Fiene heeft ze alle twintig even stoer en dapper ondergaan, met of zonder superhelden masker. Tijdens de tweede helft van de radiotherapie merkten we aan Fiene dat ook deze behandeling effect heeft op haar gesteldheid. Het lijkt een relatief onschuldige behandeling. Je gaat er liggen, er draait een apparaat om je heen die wat straling op je afvuurt maar waar je niks van voelt, en vervolgens ga je weer naar huis. Maar ook deze therapie breekt naast de kankercellen, gezonde cellen af. En ook bij deze therapie gaat het lijfje van Fiene in de hoogste versnelling om de kankercellen op te ruimen en de gezonde cellen weer te herstellen. Ze is moe. Ze eet en drinkt een stuk minder. En haar bloedwaarden laten een daling zien. Geen grote dip zoals bij de chemo maar genoeg om minder weerstand te hebben en zich minder fit te voelen. Desondanks gaat onze kanjer gewoon door zonder klagen. Als ze op de eerste schooldag na de bestralingen steeds aangeeft dat ze het koud heeft, halen we haar eerder van school. Ze slaapt wat die dag en heeft in de middag ook wat koorts. We besluiten dat ze de rest van de week thuis blijft om een beetje bij te komen. Eind die week zijn de scans en dan kan ze wel een beetje extra energie gebruiken.

 

Die scans waren eind deze week. Op donderdag melden we ons, na gevoelsmatig een hele lange tijd, weer in het Prinses Maxima Centrum voor het inspuiten van MIBG vloeistof. Als ik terugkijk in de agenda, zie ik dat het nog geen 1,5 maand geleden is dat we hier voor het laatst waren. De langste tijd buiten het Maxima sinds afgelopen zomer. Tijdens de controles van Fiene blijkt dat ze een erg lage bloeddruk heeft en daarbij ook nog koorts. Ze is ook verkouden (de hele winter al) en wat aan het hoesten. Op zich niet vreemd bij een schoolgaande kleuter met een verlaagde weerstand in de winter maar ja, Corona....  De alarmbellen gaan rinkelen. We worden in isolatie gezet en Fiene krijgt een test. Ze vindt het verschrikkelijk. Ze verzet zich met hand en tand, krijst de hele afdeling bij elkaar en Jan moet haar echt in bedwang houden. Gelukkig werkt de verpleegkundige snel en is de test in een oogwenk afgenomen. Ik kan slechts toekijken met tranen in mijn ogen. Fiene wordt nog een aantal uurtjes in de gaten gehouden. Er worden nog wat kweken afgenomen om een eventuele infectie op te sporen en haar bloeddruk wordt nog een aantal keer gecontroleerd. De koorts houdt aan maar wordt niet hoger en de bloeddruk ziet er beter uit. We mogen naar huis. De scans van de dag erna gaan gewoon door, ongeacht de uitslag van de test. Eind van de dag blijkt dat Fiene gelukkig geen Covid heeft maar wel een paar andere virusjes. Dit verklaart de koorts en het hoesten. Ze moet hierdoor wel in isolatie verpleegd worden in het ziekenhuis, maar niet zo streng als bij Covid. En ze zal over een aantal weken opnieuw een testje moeten ondergaan. Die parkeren we nog maar even.

 

Fiene is helaas ook een kilo afgevallen ten opzichte van een week ervoor. Nou was ze vorig jaar nog een lekker mollig peutertje/beginnend kleutertje, inmiddels is ze die reserves wel kwijt en deze kilo kon ze eigenlijk niet missen. Het eten en drinken gaat moeizaam. Ze heeft weinig trek en we moeten haar continu aansporen om voldoende te drinken. We twijfelen over het terugplaatsen van de maagsonde. Vooral Jan heeft er moeite mee. Hij spoort met alle liefde nog wat langer aan en maakt graag talloze broodjes, glazen drinken en tussendoortjes. Maar het is niet voldoende. En ze heeft de energie gewoon nodig om goed te herstellen en ze krijgt er niet genoeg van binnen. Na een gesprek met de verpleegkundig specialist, besluiten we dan ook om tijdens de sedatie voor de scans, de maagsonde terug te laten plaatsen. Op die manier hoeven wij haar niet zo aan te sporen, hoeft zij niet tegen haar zin te eten en drinken en kunnen we haar 's nachts wat extra voeding en vocht geven. Overdag kan ze lekker eten waar ze zin in heeft, zonder gedoe. 

 

De dag erna is het tijd voor de scans. De laatste keer dat ze zo volledig onderzocht is, was nog voor de operatie half november. Hierna hebben wij geen beeld meer gezien van de activiteit van de tumor. We weten dat er twee resten zijn achtergebleven na de operatie maar we hebben geen idee of hier nog actieve cellen zitten. Ook weten we niet of de tumor in de tussentijd wellicht weer gegroeid is, of zelfs uitgezaaid. Het is elke keer een hele spannende dag en de dagen erna, wachtend op de uitslag, ook. Eerst wordt er bij Fiene nog een echo van haar hart gemaakt. De behandelingen kunnen schadelijk zijn voor het functioneren van haar hart dus dit onderzoek krijgt ze regelmatig. Gelukkig ziet dit er helemaal goed uit. Hierna is het even wachten tot Fiene aan de beurt is voor de scans. Een MRI, een MIBG, botbiopten, beenmergpuncties, pleister van de Hickman vervangen en het terugplaatsen van de sonde. Het is een hele lijst en we weten dat dit lang duurt. In de tussentijd krijgen wij informatie over de volgende stap: immunotherapie en spreken we een pijnconsulent. Na bijna vier uur is Fiene eindelijk op de uitslaapkamer. Gelukkig wordt ze niet zo boos wakker als de vorige keren. Snel terug naar de afdeling, wat eten en dan naar huis. Het zijn twee lange dagen geweest. En nu is het wachten op de uitslag.


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Bas
8 maanden geleden

Wat een kanjer!
We duimen voor een hele goeie uitslag πŸ™ 😘

Carrie
8 maanden geleden

Ppffff wat een verhaal weer. Voor die kleine meid maar zeker ook voor jullie. Ik kan alleen maar op de beste uitslag hopen. πŸ€πŸ€πŸ€πŸ€πŸ€

Jolien
8 maanden geleden

Wat een spannende dagen moet dit zijn voor jullie. Gelegen Covid, maar toch. Ik denk aan jullie.
Xx Jolien

Evelien van Bijsteren
8 maanden geleden

Fijn om weer wat te lezen over jullie meisje... zo indrukwekkend wat er allemaal weer is gebeurd. Nu duimen!! Sterkte met afwachten! We denken aan jullie!

Ria Baars
8 maanden geleden

Wat een moed en veerkracht lees ik tussen de zinnen door! Veel sterkte met wachten op de hopelijk goede uitslag. Ik duim!

Janny
8 maanden geleden

Lieve Fiene, wat ben jij een kanjer, super goed hoor.
Jan en Marije,wat is dit toch een moeilijk traject voor jullie, maar ook als gezin.Sterkte verder met de voortgang van de behandelingen.

AndrΓ©
8 maanden geleden

Wat een topper en gelukkig is ze in goede handen en met fijne ouders is alles ook weer iets lichter.
Nu duimen we mee voor een goede uitslag

Wil Holten
8 maanden geleden

Ik deel de reactie van Carrie, petje af voor jullie allemaal en hopen, hopen, hopen op de beste uitslag!

Linda
8 maanden geleden

Ik ben zelf even β€žofflineβ€œ geweest maar heb wel alles gelezen en wat een zware tijd is dit voor jullie! En jemig wat een spanning zal dit geven, ik zal een kaarsje branden voor haar! Dikke knuffel voor allemaal!

Anne
8 maanden geleden

Wat een gebeurtenis allemaal weer. En wat sterk is Fiene tochπŸ¦ΈπŸΌβ€β™€οΈ. Ik heb ik diep respect hoe jullie dit samen doen. Natuurlijk duimen wij voor een enorm goede uitkomst. Toi toi toiπŸ’•πŸ€πŸ’ͺ🏻

Aty Janzen, Ierlandweg 7
8 maanden geleden

Beste Marije en Jan,
Van Kim en Rivka hoorden we dat Fiene ziek is. Dit is het eerste blog dat ik heb gelezen. Wat een dapper meisje gelukkig heeft ze liefdevolle ouders.
Dit is toch het schrikbeeld van ouders, je kind heeft kanker.
Heel veel sterkte voor Fiene Sepp en jullie, ook van Richard

Romy
8 maanden geleden

Wat een sterke, kleine meid zeg! Ik duim met jullie mee! Geniet van het bij en met elkaar zijn!

Fieke Van der Schouw
8 maanden geleden

Poeh, poeh, wat is het elke keer weer heftig te lezen. Tranen in mijn ogen omdat ik weet hoe heftig het voor Fiene, maar zeker ook voor jullie als gezin, is. Maar jullie doen het fantastisch! Allemaal! Hou vol en hier gaan we volle bak duimen voor goede uitslagen!

Je bent een kleine superheld, Fiene!

Kusje van ons!

Berti en Rob
8 maanden geleden

L:ieve mensen, wat een verhaal weer. We leven met jullie mee in deze spannende dagen.

Pauline Schouwerwou
8 maanden geleden

Jemig, ziet hier ook weer eens met tranen te lezen. Hoe bijzonder mooi dat jullie dit allemaal zo open met ons delen. En hoe oneerlijk is het dat ons leven, ondanks corona gedoetjes, gewoon doorgaat. Heb een immens respect voor hoe jullie dit allemaal ondergaan, ik weet je kunt niet anders maar toch! Heel veel sterkte weer tot deze volgende uitslag. Ik duim mijn duimen weer stuk en denk aan jullie. Dikke kus en knuffel