Home » Blog » Radio Robbie

Radio Robbie

De afgelopen weken zijn redelijk rustig verlopen en stonden voor Fiene in het teken van herstel. Ondanks dat ze zich goed voelt, grapjes maakt en weer volle bak aan het knutselen is, merken we aan kleine dingen dat het herstel nog steeds voortduurt. Zo eet ze bijvoorbeeld nog steeds minder dan voorheen en is ze sneller moe bij fysieke activiteiten. Maar we zijn ontzettend blij dat het zo goed met haar gaat. Na deze paar weken waarin de kanker en het ziekenhuis even naar de achtergrond verdwenen, is het tijd geworden voor de volgende stap: Radiotherapie. 

 

Radiotherapie, of bestraling, is de geplande volgende stap in het behandeltraject. Indien mogelijk, wordt bij een operatie de tumor verwijderd en daarbij ook een randje gezond weefsel dat om de tumor ligt. Een veilige marge. Een neuroblastoom groeit als een bonenstaak rondom wervels en belangrijke bloedvaten. Dit betekent dat de tumor soms van z'n plek geschraapt moet worden en er geen extra weefsel kan worden weggenomen. De kans is dus groot dat er op die plekken nog wat vitale tumorcellen achterblijven. Daarom wordt in ieder geval het hele stuk, waar de tumor ooit gezeten heeft, bestraald. Zichtbaar achtergebleven stukjes tumor zullen een extra dosis straling krijgen. 

 

Afgelopen maandag is er een MRI gemaakt om te bekijken waar en hoe vaak er bestraald moet gaan worden. Dit gebeurde onder sedatie (lichte narcose) en Fiene werd ontzettend boos en verdrietig wakker. Gelukkig was dit snel over. Nog even bloed afgenomen om haar leverwaarden te bekijken met de laatste complicatie nog in ons achterhoofd. Die zagen er gelukkig goed uit. Op dinsdag werd er een matrasje aangemeten en een CT scan gemaakt. Dit matrasje vormt zich helemaal naar Fiene haar lichaam en zorgt ervoor dat ze straks bij elke bestraling precies in dezelfde houding ligt. Er is zelfs een plekje voor haar beer op het matras.

In eerste instantie zou Fiene ook hier een beetje sedatie voor gaan krijgen. Maar de scan duurt niet lang en ook het matrasje aanmeten kost weinig tijd. Daarom hebben we besloten om dit zonder sedatie te proberen. Het is meteen een mooie oefening voor de bestralingen want ook die doen we het liefst zonder sedatie. Dit scheelt namelijk een hoop tijd omdat ze niet hoeft uit te slapen, Fiene hoeft niet nuchter te blijven als ze het wakker aandurft en de boze wakker-wordt-episodes zijn hiermee ook van de baan. Een ander voordeel is dat de bestralingen zonder sedatie in de middag gepland kunnen worden en dan kan ze dus gewoon naar school. Gelukkig doet Fiene het ontzettend goed. Ze heeft een superhelden masker opgezet om zich extra stoer te voelen en ze werkt heel goed mee. Zelfs als Jan onverwacht niet bij de CT mag blijven maar de kamer uit moet, blijft ze keurig stil liggen. 

Dinsdag spraken we de radioloog. Uit de MRI van de dag ervoor blijkt dat de operatie inderdaad zo goed gelukt is als verwacht. Het grootste gedeelte van de tumor lijkt weg te zijn. Wel is er een restje gevonden rondom de linker nier slagader en in een lastig bereikbare plek tegen het middenrif. Dit zorgt voor het volgende plan: 12 bestralingen van het hele stuk  waar de tumor gezeten heeft en nog 8 bestralingen specifiek op de tumor restjes. 20 bestralingen in totaal, elke werkdag 1, startend op maandag 8 februari. Dat zijn er een hele hoop.

Gelukkig vinden de bestralingen plaats in Utrecht en kunnen we daar in 20 minuutjes zijn. Fiene bereiden we voor door met haar alvast een keer te gaan kijken in de ruimte waar de bestralingen plaats gaan vinden. Ze mag zelf de kleur van het licht uitkiezen waardoor de hele kamer in een mooie kleur verlicht wordt. Roze natuurlijk. Ze weet ook min of meer wat er gaat gebeuren door het boekje 'Radio-Robbie en zijn gevecht tegen de slechte kankercellen'. In dit boekje van VOKK wordt in makkelijke woorden uitgelegd wat kanker is en wat radiotherapie is, en wat dat nou precies doet met de kankercellen.

 

Nog even een paar dagen rust, dan gaan we er weer tegenaan!


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Anne
een jaar geleden

Wat een stoer masker heeft Fienne. Echt zo ontzettend knap van haar! Veel succes met de bestralingen πŸ’ͺ🏻. Zo te zien gaat dat goed komen!

Antine
een jaar geleden

Heel veel geluk&sterkte weer πŸ’–! Xxx

Carol
een jaar geleden

Blijf het maar schrijven! Heel veel sterkte weer! Fiene ziet er echt super stoer uit. Dikke knuffel

Wil
een jaar geleden

We wensen jullie weer heel veel kracht toe! Wat een bikkel is die Fiene toch. En zij niet alleen, jullie met elkaar, ik neem m’n pet voor jullie af!😘

Pauline
een jaar geleden

Dat superhelden masker is geheel terecht! Wat een heldin is Fiene! Maar wat een hoop bestraling moet ze ondergaan. Wens jullie allemaal weer zoveel sterkte met deze periode weer. Dikke knuffel!!

Liseth
een jaar geleden

Hoi stoere Fiene!
Wat fijn dat er ook een plekje voor je beer is op het matrasje!

Lieke
een jaar geleden

Zet hem op superhelden!! 😘

Janny
een jaar geleden

Fijn om lichtpuntjes te horen, heel veel sterkte verder.
En Fiene je bent een super kanjer hoor en houd beer maar lekker bij je.

Jasmijn
een jaar geleden

Zet 'm op SuperFiene en beer! Dikke knuffel voor jullie

Fieke
een jaar geleden

Je bent een superheld Fiene! Hou vol. Je kan het!

Lieve groetjes,
Rens (ook zo'n topper die een zware strijd moest leveren) en zijn mama

Michiel
een jaar geleden

Zet hem op! Met de superhelden en Radio Robbie lukt het zeker!

Janneke
een jaar geleden

Fijn te horen dat het zo goed gaat en hopelijk gaat dit zo goed blijven.
Hebben jullie door dat de reden dat Fiene dit aan kan, jullie samen zijn?
Door jullie is Fiene nog veel sterker en stoerder dan ze al is.

Chapeau! Jullie doen het super!

Jolien Bal
een jaar geleden

Weer een lastig traject maar het is blijkbaar het pad wat jullie moeten bewandelen. Heel veel sterkte voor de komende tijd en een knuf voor Fiene !

Nynke Van der vliet
een jaar geleden

Via je LinkedIn kwam ik op de blog terecht, inmiddels alles gelezen. Heel veel sterkte en succes in deze volgende stap in het traject!

Dorina Hepping
een jaar geleden

Wat een knap kind hebben jullie, ik vind haar een kleine leeuwin, zo moedig! 20 bestralingen, 20 opvolgende dagen. Kunnen wij, als lezers, het haar op een manier gemakkelijker maken? Misschien iedere dag een kaart? Wat kunnen we doen?