Radio Robbie

De afgelopen weken zijn redelijk rustig verlopen en stonden voor Fiene in het teken van herstel. Ondanks dat ze zich goed voelt, grapjes maakt en weer volle bak aan het knutselen is, merken we aan kleine dingen dat het herstel nog steeds voortduurt. Zo eet ze bijvoorbeeld nog steeds minder dan voorheen en is ze sneller moe bij fysieke activiteiten. Maar we zijn ontzettend blij dat het zo goed met haar gaat. Na deze paar weken waarin de kanker en het ziekenhuis even naar de achtergrond verdwenen, is het tijd geworden voor de volgende stap: Radiotherapie. 

Radiotherapie, of bestraling, is de geplande volgende stap in het behandeltraject. Indien mogelijk, wordt bij een operatie de tumor verwijderd en daarbij ook een randje gezond weefsel dat om de tumor ligt. Een veilige marge. Een neuroblastoom groeit als een bonenstaak rondom wervels en belangrijke bloedvaten. Dit betekent dat de tumor soms van z'n plek geschraapt moet worden en er geen extra weefsel kan worden weggenomen. De kans is dus groot dat er op die plekken nog wat vitale tumorcellen achterblijven. Daarom wordt in ieder geval het hele stuk, waar de tumor ooit gezeten heeft, bestraald. Zichtbaar achtergebleven stukjes tumor zullen een extra dosis straling krijgen. 

Afgelopen maandag is er een MRI gemaakt om te bekijken waar en hoe vaak er bestraald moet gaan worden. Dit gebeurde onder sedatie (lichte narcose) en Fiene werd ontzettend boos en verdrietig wakker. Gelukkig was dit snel over. Nog even bloed afgenomen om haar leverwaarden te bekijken met de laatste complicatie nog in ons achterhoofd. Die zagen er gelukkig goed uit. Op dinsdag werd er een matrasje aangemeten en een CT scan gemaakt. Dit matrasje vormt zich helemaal naar Fiene haar lichaam en zorgt ervoor dat ze straks bij elke bestraling precies in dezelfde houding ligt. Er is zelfs een plekje voor haar beer op het matras.

In eerste instantie zou Fiene ook hier een beetje sedatie voor gaan krijgen. Maar de scan duurt niet lang en ook het matrasje aanmeten kost weinig tijd. Daarom hebben we besloten om dit zonder sedatie te proberen. Het is meteen een mooie oefening voor de bestralingen want ook die doen we het liefst zonder sedatie. Dit scheelt namelijk een hoop tijd omdat ze niet hoeft uit te slapen, Fiene hoeft niet nuchter te blijven als ze het wakker aandurft en de boze wakker-wordt-episodes zijn hiermee ook van de baan. Een ander voordeel is dat de bestralingen zonder sedatie in de middag gepland kunnen worden en dan kan ze dus gewoon naar school. Gelukkig doet Fiene het ontzettend goed. Ze heeft een superhelden masker opgezet om zich extra stoer te voelen en ze werkt heel goed mee. Zelfs als Jan onverwacht niet bij de CT mag blijven maar de kamer uit moet, blijft ze keurig stil liggen.