Weer thuis

Na de opname afgelopen vrijdag heeft Fiene medicatie gekregen om het vocht wat ze vasthoudt weer kwijt te raken. Daarnaast werd nauwkeurig een vochtbalans bij gehouden. Elke dag verloor ze hierdoor wat gewicht (vocht) en haar bloed- en leverwaarden gingen ook langzaam vooruit. Uiteindelijk mochten we afgelopen dinsdag weer naar huis. Achteraf gezien waren we er gelukkig snel bij, waardoor de artsen snel in konden grijpen.

We zullen nog wel een aantal keer voor controle moeten, zoals vanochtend en komende maandag. Zo'n controle heeft Fiene al tientallen keren gehad. Op de behandelkamer wordt bloed afgenomen via haar Hickmanlijn. Ze wordt gewogen, haar bloeddruk en haar temperatuur wordt gemeten. Als het nodig is, wordt ook de grote pleister over de Hickman vervangen, dit vindt Fiene altijd verschrikkelijk.

Daarna moeten we altijd minimaal een uur wachten. In die tijd wordt haar bloed geanalyseerd in het laboratorium. Met een beetje knutselen, een spelletje of een filmpje doden we de tijd. Marije en ik kijken om de haverklap in haar digitale dossier of de uitslagen er al zijn. Helaas weten we inmiddels precies naar welke waarden we moeten kijken en gaan we vaak met voorkennis het gesprek in met de arts of verpleegkundig specialist. Vanochtend waren de waarden goed, maar voorlopig blijft ze nog even onder verscherpte controle. De kans is namelijk aanwezig dat ze weer vocht vast gaat houden.  

Thuis zien we Fiene ook weer opbloeien. Ze is lekker opgewekt en maakt weer haar eigen flauwe grapjes. Zo nu en dan wil ze wat eten proberen. Het smaakt haar nog niet altijd, maar het begin is er. Voorlopig krijgt ze continu vloeibare voeding via een neusmaagsonde. De rugzak met de voedingspomp en de voeding is altijd dichtbij. Deze rugzak is voor een meisje van vier nog best zwaar. Maar Fiene heeft er al een oplossing voor gevonden. Thuis zet ze de rugzak in de speelgoedbuggy en duwt hem rustig voor zich uit. 

Nu de hoge dosis chemo geweest is, is de volgende behandelstap de bestraling (of radiotherapie). Eind januari worden er scans gemaakt door de radioloog om op basis daarvan een behandelplan te bepalen. In februari zal Fiene gedurende enkele weken elke werkdag bestraald worden. Tot die tijd, als alles goed gaat, enkel controles.