Home » Blog » De volgende stap

De volgende stap

Inmiddels heeft Fiene chemo vijf en zes achter de rug en dus is het weer tijd voor een MRI, MIBG scan en het afnemen van biopten uit bot en beenmerg. Voor ons is dit altijd een spannend moment. Dit keer is het extra spannend want hierna wordt bepaald wat de volgende stap wordt van haar behandeling. Kan er geopereerd worden of moeten er toch eerst nog andere stappen worden ondernomen? Een gesprek met de chirurg staat al gepland voor de vrijdag na de scans. De operatiekamer is ook al geboekt, voor het geval dat.

 

Op dinsdag melden we ons in het ziekenhuis voor de gebruikelijke controles en het inspuiten van de MIBG vloeistof. De dag erna is het tijd voor de scans en biopten. Fiene gaat weer even slapen en zo'n 3 uur later is ze op de uitslaapkamer.  En dan begint het wachten op de uitslag. Op donderdagmiddag komen de artsen bij elkaar om de uitslagen te bespreken en het behandelplan te bepalen. Eind van de middag zouden we gebeld worden. De uitslagen van de scans staan al online. Hieruit blijkt dat de tumor helaas niet verder geslonken is na de laatste twee chemokuren. Wat dat gaat betekenen voor de operatie... We wachten op een telefoontje dat maar niet komt. Om 19u bedenken we ons dat de meeste artsen nu echt wel naar huis zijn en dat we die avond niet meer gebeld gaan worden. We moeten afwachten tot morgen. Dan is het gesprek met de chirurg. Gaat hij ons vertellen hoe de operatie zal verlopen of waarom er niet geopereerd kan worden? Betekent het uitblijven van een telefoontje slecht nieuws en wachten ze daarom liever een dag om ons dit persoonlijk te kunnen vertellen? Zijn ze het gewoon vergeten? Alle mogelijke scenario's schieten door mijn hoofd.

 

Vol spanning zitten Jan en ik te wachten in het Maxima. Zodra we in een spreekkamer zitten, steekt de chirurg van wal. Hij komt ons vertellen wat we kunnen verwachten van de operatie. We moeten dit nieuws even verwerken. Er kan dus toch geopereerd worden! En die operatie is al over zes dagen. Het is goed nieuws. De operatie is onderdeel van het stappenplan om de neuroblastoom te verslaan en bij voorkeur worden alle stappen doorlopen. Maar tegelijkertijd is het doodeng.

 

Volgende week woensdag wordt Fiene opgenomen in het Maxima. De dag erna wordt ze geopereerd in het WKZ. Omdat de tumor van Fiene erg lang is en zowel in de borst- als buikholte loopt, zal er een flinke incisie gemaakt moeten worden om het hele gebied te kunnen opereren. Fiene krijgt extra infusen, een arterielijn (voor bloedafname en bloeddrukmeting), een maagsonde, een epiduraal (ruggenprik) en blaaskatheter. Ook zal er een drain in de borstholte achterblijven om overtollig vocht te laten aflopen. Omdat de tumor op een aantal plekken ook in de ruimte tussen de ruggenwervels groeit, zullen er op die plekken een aantal zenuwen doorgenomen moeten worden. Hierdoor zal ze een blijvende plek op haar buik krijgen waar geen gevoel meer zit. De operatie zal zo'n vier tot vijf uur gaan duren en als er geen complicaties zijn, mag ze daarna wakker worden. Dan wordt ze naar de IC in het WKZ gebracht. Daar moet ze een nachtje blijven, misschien twee, en dan mag ze weer terug maar de gewone afdeling in het Maxima. De verwachting is dat ze een weekje in het ziekenhuis blijft en daarna nog een week of twee thuis moet herstellen.

 

In het Maxima zijn de regels rondom corona gelukkig best soepel. Beide ouders mogen aanwezig zijn, broertjes en zusjes zijn altijd welkom en er mag zelfs bezoek komen. Maximaal twee volwassenen en alleen op de patiëntenkamer maar toch, het mag wel. In het WKZ zijn ze een stuk strenger en mag er maar 1 van ons bij Fiene zijn. Hier zien we erg tegenop. De operatie op zich is al heel spannend maar de tijd erna ook. En om je dochter dan op de IC te zien liggen, suf van de narcose, vol met snoeren en slangetjes en een joekel van een wond...Dan heb je elkaar hard nodig. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Patricia de Greef
een jaar geleden

Wat een pittige week gaan jullie weer tegemoet! Succes met de operatie, sterkte komende tijd en hou vol!!

Rob stuij
een jaar geleden

Hallo.

Goed te lezen dat ze over kunnen gaan tot volgende stap een operatie.
Ook gelijk weer spannend, wens jullie heel veel sterkte en wijsheid de komende dagen.
Hoe en wie gaat en wie niet , voor ondersteuning thuis en in ziekenhuis.
Gelukkig is er er via vele andere kanalen contacten mogelijk.
We gaan voor goed resultaat en dat jullie je weg hier in zullen vinden.

Groeten en nogmaals heel veel sterkte.🙏🏽🕊

Jiska vd Brink
een jaar geleden

Zenuwslopend weer! Heel veel succes en sterkte bij deze volgende stap.

Loes Hertsworm
een jaar geleden

Potverdikkie, dat worden echt heftige dagen in het wkz. Zoals je schrijft "je hebt elkaar hard nodig". Juist dan. Jullie zijn steeds zo krachtig met elkaar. Is het dan gek om jullie nu alle kracht toe te wensen? Ongetwijfeld zijn Fiene en jullie in gedachten van heel veel mensen. Hoop zo dat het jullie zal dragen wanneer het nodig is. ❤️🍀

Linda Hochstenbach
een jaar geleden

Phoe....dat wordt pittig maar positief dat er geopereerd kan worden. Sterkte komende week! Liefs Lin

Antine Lalleman
een jaar geleden

♥️Sterkte de komende weken♥️Fiene zet hem op🍀

Evelien
een jaar geleden

Pff wat een verhaal weer. Fijn dat er tot een operatie kan worden overgegaan, maar ook vreselijk ingrijpend en spannend. Weer veel sterkte en succes gewenst deze volgende stap voor jullie kleine meid en voor jullie!

Liefs Marcel en evelien

Jolien
een jaar geleden

Ik wens jullie allemaal veel sterkte en zal voor Fiene ook een kaarsje branden !

Marieke
een jaar geleden

Wat een spanning allemaal.. Heel veel sterkte komende week. Jullie meisje is een vechtertje, dat heeft ze al bewezen!
Ik denk aan jullie vanaf de overkant!
Knuffel!

Pauline Schouwerwou
een jaar geleden

Gruwel wat een spannende dagen weer geweest voor jullie en ook de dagen die nu nog gaan komen! Raar gevoel dat je blij bent dat het operabel is maar ook dat het oh zo akelig is dat ze geopereerd moet worden. Maar ja het is een oh zo noodzakelijke stap in het verslaan van die draak!
Wens jullie alle sterkt en liefde toe de je maar kunt gebruiken en hoop dat ze zo kort mogelijk op de IC hoeft te liggen! Dikke kus en knuffel!

Carrie
een jaar geleden

Pff indd zwaar dat wachten op telefoon. En nu verder de operatie en alles erna. Heel veel sterkte. Ik denk echt aan jullie en jullie Fiene. Alles moet gewoon goed gaan. 👍👍👍

Liseth
een jaar geleden

Zenuwslopende weken staan jullie te wachten.
Hoop dat jullie veel steun aan elkaar zullen hebben en aan familie en vrienden.
Voor Fiene heel veel sterkte en een prima afloop
van de operatie.

Erik Royen
een jaar geleden

Fijn dat er geopereerd kan worden. Heel veel succes en sterkte de komende week. Wat een kanjer is Fiene.

Annelies
een jaar geleden

Hel veel sterkte met de operatie. Een spannende periode. Hou vol hoor.

Magda Janssens
een jaar geleden

Oh, die telefoontjes waar je dan op moet wachten.
Voor de andere partij helaas niet altijd duidelijk wat dit doet.
Wat een veerkracht moet er zijn, van te voren bedenk je het niet, wat je daarop aan kracht hebt en uiteindelijk moet inzetten. Respect voor jullie kanjer en jullie als troosters met alle liefde die je kunt geven.

Wilma Oostveen
een jaar geleden

Tjonge, zenuwslopend! Elke stap is weer spannend, pff. Ik denk aan jullie en brand volgende week een extra kaarsje voor jullie. Houd moed en hoop. X Wilma

Dorina Hepping
een jaar geleden

Oh jeetje, pfffff, wederom een sprong in het diepe waarbij het enige wat je kan helpen vetrouwen te hebben en al je grenzen te vergeten. Wat fucking heftig! Het lijkt wel al heftiger te worden. Denk aan jullie.

Marius Bos
een jaar geleden

Ontzettend veel sterkte en succes gewenst deze week. Spannend.

Gerben Koops
een jaar geleden

wat een enorm heftig verhaal, een heftige week staat jullie te wachten, heel veel sterkte gewenst en heel veel succes..

Colinda & Ambro
een jaar geleden

Wat een heftig verhaal weer, Pink ik even een traantje weg ,wat jullie nog allemaal moeten door staan .We denken aan jullie, sterkte ,dikke knuffel van ons.