Home » Blog » Chemokuur 6 en daarna

Chemokuur 6 en daarna

Het is al een poosje geleden dat we een blog geschreven hebben. En dat is goed nieuws want eigenlijk viel er niet zo heel veel te melden. Fiene heeft de vijfde kuur goed doorstaan. Na zes dagen ziekenhuis, mocht ze weer naar huis. Een weekje later is ze nog een keer terug geweest voor een bloedtransfusie omdat haar Hb wel weer wat aan de lage kant was. Maar hier heeft ze zelf geen last van gehad. Ze gaat naar school en is zelfs nog een nachtje uit logeren geweest. Nu ligt ze weer acht dagen in het ziekenhuis voor haar zesde, en voorlopig laatste, chemo.

 

Het behandelplan wat ons direct na de diagnose gegeven werd, bestond uit: zes chemokuren, een operatie, een hoge dosis chemo, bestraling en immunotherapie. In dat gesprek werd er ook op elk onderdeel een slag om de arm genomen. Na ieder deel wordt er opnieuw bekeken wat de volgende stap gaat worden. De afgelopen periode was met 6 chemokuren redelijk overzichtelijk. In de chemokuren van circa een week en de twee weken rust ertussen kregen we een ritme. Een beetje passen en meten: wanneer wil jij werken, wanneer ik, waar zijn Elief en Seppe in die week, wat doen we met eten. Zo kwamen we er wel uit. En dan zijn we bij de laatste chemokuur. 

 

De onzekerheid neemt weer toe. Na de laatste scans was al duidelijk dat de tumor slinkt en minder actief wordt, maar het blijft op een hele lastige plek rondom en deels in een aantal ruggenwervels zitten. Of de tumor (in voldoende mate) operatief te verwijderen is, moet duidelijk worden na de volgende MRI en MIBG scan. Mocht het niet te opereren zijn, dan zal er waarschijnlijk bestraald gaan worden. Gek genoeg hadden we houvast aan de zes chemokuren. Door alle onzekerheid rondom het vervolg in de behandeling, is die houvast nu weg. Begin november staan de volgende scans gepland. De bespreking over de uitkomsten met de artsen volgt een dag later. Zelfs een eventuele operatie wordt al ingepland, een week na de scans. Zo snel dient het volgende hoofdstuk zich al aan. En dat is spannend. 

 

Ondertussen gaat Fiene onverschrokken door. Op dit moment is haar favoriete activiteit het spelletje UNO. Of ze nu verliest of wint. Haar dagen in het ziekenhuis bestaan verder veelal uit knutselen, een filmpje kijken, rondje fietsen door het ziekenhuis, boekje lezen en heel soms kunnen we haar verleiden tot het deelnemen aan één van de activiteiten. 

 

Als Elief een nachtje blijft logeren, dan heeft Fiene een gangmaker. Elief praat honderduit tegen de verpleging en neemt Fiene daarin mee. Het is mooi om te zien hoeveel meer ze durft als haar zus erbij is. Als Elief weg is, dan kruipt ze wat terug in haar eigen wereldje. Ach, Fiene blijft gewoon Fiene. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Jolien
een jaar geleden

Inderdaad, het is al een tijdje geleden dat jullie wat schreven. Ik hoop voor jullie allemaal dat de maand november positief verloopt. Spannend maar heb vertrouwen !

Rob stuij
een jaar geleden

Het is een heel traject met veel geregel en spannende momenten.
Heeeel veel sterkte bij de komende uitslag en vervolg.
Blijf sterk, hou moed en op hoop, 🙏🏽🕊💪🏻👊

Peter
een jaar geleden

Fiene blijft Fiene. Gelukkig wel. Ja, het wordt spannend de aankomende periode. Hoe hard kan je hopen? We hopen keihard het beste.

Jiska van den Brink
een jaar geleden

Ik hoop dat opnieuw houvast volgt. Wat kunnen kinderen zich toch fantastisch aanpassen en zeker Fiene, als ik zo lees!
Sterkte weer komende tijd en hou vol!!

Liseth Oosterbroek
een jaar geleden

Wat ondergaat ze het toch allemaal goed.
Ga duimen voor een goede uitslag van de scan!
Sterkte met wachten....

Nicole Gijse
een jaar geleden

Wat een weg hebben jullie toch te gaan.. en wat doen jullie en Fiene het goed. Ik ga duimen dat het vervolg traject ook weer goed gaat en dat jullie weer hou vast vinden!

Carrie
een jaar geleden

Mooi om weer te lezen. Super bedankt. En weer heel erg veel succes & sterkte 🍀 carpe diem 😘

Edwin
een jaar geleden

💋💋💋🙏

Dorina Hepping
een jaar geleden

Dan lijkt het ineens ook weer in een stroomversnelling te gaan.
Mmmmm, ik denk aan jullie, en ik ga duimen voor jullie.

Pauline Schouwerwou
een jaar geleden

De gezegde geen nieuws is goed nieuws, lijkt wat ongepast maar toch... We gaan keihard duimen voor een super goeie uitslag straks weer! Heb immens respect voor hoe jullie dit met jullie hele gezin/familie regelen en doen. En grote zussen zijn dus super gaaf he!
Petje af en dikke kus.

Erik Royen
een jaar geleden

Fijn om te lezen dat alles nog volgens plan verloopt. Heel veel sterkte weer de komende tijd.

Yvonne
een jaar geleden

Hou vol lieve Fiene, papa, mama, Elief & Seppe. Jullie zijn zo ongelofelijk sterk! We blijven de blaren op onze vingers voor jullie duimen.

Berti en Rob
een jaar geleden

Lieve mensen. Wat doen jullie het goed en wat hebben we een respect voor jullie. Razend spannende tijd en ook wij blijven duimen en alle hoop naar jullie sturen.

Ursula
een jaar geleden

Wat goed om te horen dat fiene er redelijk soepel doorheen fietst.
Voor jullie alle kracht om ook in de volgende fase weer houvast te vinden

Groet ursula

Marieke
een jaar geleden

Mooi, lief en stoer meisje. Zet hem op! 💪🏻🍀