Chemokuur 6 en daarna

Het is al een poosje geleden dat we een blog geschreven hebben. En dat is goed nieuws want eigenlijk viel er niet zo heel veel te melden. Fiene heeft de vijfde kuur goed doorstaan. Na zes dagen ziekenhuis, mocht ze weer naar huis. Een weekje later is ze nog een keer terug geweest voor een bloedtransfusie omdat haar Hb wel weer wat aan de lage kant was. Maar hier heeft ze zelf geen last van gehad. Ze gaat naar school en is zelfs nog een nachtje uit logeren geweest. Nu ligt ze weer acht dagen in het ziekenhuis voor haar zesde, en voorlopig laatste, chemo.

Het behandelplan wat ons direct na de diagnose gegeven werd, bestond uit: zes chemokuren, een operatie, een hoge dosis chemo, bestraling en immunotherapie. In dat gesprek werd er ook op elk onderdeel een slag om de arm genomen. Na ieder deel wordt er opnieuw bekeken wat de volgende stap gaat worden. De afgelopen periode was met 6 chemokuren redelijk overzichtelijk. In de chemokuren van circa een week en de twee weken rust ertussen kregen we een ritme. Een beetje passen en meten: wanneer wil jij werken, wanneer ik, waar zijn Elief en Seppe in die week, wat doen we met eten. Zo kwamen we er wel uit. En dan zijn we bij de laatste chemokuur. 

De onzekerheid neemt weer toe. Na de laatste scans was al duidelijk dat de tumor slinkt en minder actief wordt, maar het blijft op een hele lastige plek rondom en deels in een aantal ruggenwervels zitten. Of de tumor (in voldoende mate) operatief te verwijderen is, moet duidelijk worden na de volgende MRI en MIBG scan. Mocht het niet te opereren zijn, dan zal er waarschijnlijk bestraald gaan worden. Gek genoeg hadden we houvast aan de zes chemokuren. Door alle onzekerheid rondom het vervolg in de behandeling, is die houvast nu weg. Begin november staan de volgende scans gepland. De bespreking over de uitkomsten met de artsen volgt een dag later. Zelfs een eventuele operatie wordt al ingepland, een week na de scans. Zo snel dient het volgende hoofdstuk zich al aan. En dat is spannend. 

Ondertussen gaat Fiene onverschrokken door. Op dit moment is haar favoriete activiteit het spelletje UNO. Of ze nu verliest of wint. Haar dagen in het ziekenhuis bestaan verder veelal uit knutselen, een filmpje kijken, rondje fietsen door het ziekenhuis, boekje lezen en heel soms kunnen we haar verleiden tot het deelnemen aan één van de activiteiten. 

Als Elief een nachtje blijft logeren, dan heeft Fiene een gangmaker. Elief praat honderduit tegen de verpleging en neemt Fiene daarin mee. Het is mooi om te zien hoeveel meer ze durft als haar zus erbij is. Als Elief weg is, dan kruipt ze wat terug in haar eigen wereldje. Ach, Fiene blijft gewoon Fiene.