Home » Blog » Uitslagen en chemo nr 5

Uitslagen en chemo nr 5

Afgelopen vrijdag was weer een meetmoment. Fiene kreeg opnieuw een MIBG scan en een MRI om te bekijken hoe de tumor heeft gereageerd op de laatste twee chemotherapieën en hoeveel uitzaaiingen ze heeft. Dus twee dagen ervoor al extra medicatie slikken om de schildklier te beschermen tegen de radioactiviteit van de MIBG vloeistof. De dag voor de scans een bezoekje aan het Maxima om de MIBG vloeistof in te spuiten. En vrijdag nuchter blijven want de onderzoeken gebeuren onder sedatie. Al met al is ze zo'n drie uur onder de pannen. Vooral de MIBG scan duurt lang en Fiene kan geen drie uur stil liggen. Dus een beetje sedatie is erbij erg fijn. Een bijkomend voordeel is dat de pleister van haar Hickman meteen verwisseld kan worden. Dit moet elke twee weken gebeuren en ze vindt het echt enorm vervelend. Dus dit scheelt weer een paar tranen.

 

In de tijd dat Fiene door de scans gaat, hebben wij een gesprek met de gynaecoloog. Als vrouw word je geboren met een bepaalde hoeveelheid eicellen en daar moet je het de rest van je leven mee doen. De chemo die Fiene krijgt, tast die eicellen aan. Ook de hoge dosis chemo, die later in het behandeltraject gaat plaatsvinden, heeft dit effect. Hierdoor daalt het aantal eicellen sneller dan normaal, en heeft ze meer dan 80% kans om vervroegd in de overgang te komen.  Hoeveel eicellen er kapot gaan en wanneer de voorraad op is, dat valt niet te voorspellen. De vraag is of Fiene, als ze de neuroblastoom verslagen heeft en een bepaalde leeftijd bereikt heeft, ooit op een normale manier zwanger kan worden. Wij moeten nu voor haar beslissen of we hier iets aan willen doen. De opties zijn beperkt. 

1. Niets doen.  Als ze genoeg eicellen overhoudt, kunnen deze eventueel rond haar 16e geoogst en ingevroren worden.

2. Een operatie laten uitvoeren waarbij er een eierstok wordt verwijderd. Deze wordt ingevroren en het weefsel kan later worden teruggeplaatst. Dit is een nieuwe techniek en op dit moment is de succesratio bij terugplaatsing 25%. Bij sommige soorten kanker is deze ingreep niet mogelijk omdat de kankercellen ook in de eierstok kunnen zitten. Men denkt nu dat dat bij een neuroblastoom niet het geval is. 

Het is een lastig vraagstuk. Fiene roept nu wel dat ze later moeder wil worden, maar ja, ze is vier! Tegelijkertijd betekent die leeftijd ook dat ze nog een hoop eicellen heeft en er daardoor misschien wel genoeg overhoudt. Als je een eierstok verwijdert, heeft ze al de helft minder eicellen in haar lichaam. De techniek is nog experimenteel maar wie weet wat er allemaal kan over vijfentwintig jaar. We hebben hier al een paar keer over gesproken en Jan en ik hebben gelukkig dezelfde gedachten over dit onderwerp. Het gesprek met de gynaecoloog verandert hier niets aan en de beslissing wordt genomen. Ik vind het lastig. Je hebt zo weinig feiten en zekerheden. Het is gokken met haar toekomst, terwijl je niet eens weet of ze die heeft. En ik besef me ineens dat ik haar zo graag moeder zie worden. En dat ik dan haar uiterlijke kenmerken terug kan vinden in haar kind, mijn kleinkind. Het is weer een wens die ik kan toevoegen aan het lijstje met dingen die ik ooit nog met haar wil doen. 

 

De uitslagen van de scans laten een paar dagen op zich wachten. Er zit een weekend tussen dus dan duurt het extra lang. Jan en ik bekijken, tegen beter weten in, om de haverklap Fiene haar medisch dossier om te zien of er al een verslag van de scans staat. We hebben een gezellig weekend maar de onrust knaagt.

 

Maandagochtend moeten we ons weer melden in het Maxima voor de vijfde chemotherapie. Soms kunnen de uitslagen van de scans een behandelplan beïnvloeden. Maar de tumor in Fiene haar buik is dusdanig groot, dat de verwachting is dat chemo vijf en zes sowieso nodig zijn alvorens er over gegaan kan worden tot opereren. Ik loop met Fiene naar de behandelkamer om wat bloed af te laten nemen. Als we teruglopen naar Jan, komt hij ons al tegemoet. De verslagen van de scans staan online en de uitslag is goed! Meteen log ik in op haar dossier en open de rapporten. Terwijl we zitten te lezen, komt de behandelend arts van Fiene aanlopen met een grote glimlach op haar gezicht. De uitslagen zijn inderdaad goed en ze is erg tevreden met het resultaat. De tumor is wederom geslonken en alle uitzaaiingen zijn weg. Waar bij de vorige scans nog drie uitzaaiingen te zien waren, zijn ze er nu niet meer. 

 

Helaas heeft Fiene sinds dit weekend een verkoudheidje met een klein hoestje erbij. De hele wereld is bezig met Covid maar wij zijn wat Fiene betreft natuurlijk met heel andere zaken bezig. Fiene in combinatie met Covid is geen moment in ons hoofd opgekomen. Ik heb dit verkoudheidje terloops genoemd tijdens het bloed afnemen, en de alarmbellen zijn gaan rinkelen. Dus we moeten in isolatie. Fiene krijgt een test en tot de uitslag bekend is, moeten we op haar kamer blijven. Als het echt nodig is, mogen Jan en ik van de kamer af met mondkapje maar Fiene heeft kamerarrest. Heel begrijpelijk natuurlijk maar wel iets wat je er gewoon niet bij wilt hebben. Gelukkig krijgen we een paar uur later al te horen dat ze negatief getest is op Corona. Dan blijkt dat er op nog een aantal virussen is getest, en die uitslagen laten nog even op zich wachten. Fiene moet tot die tijd nog steeds op haar kamer blijven. Jan en ik mogen de mondkapjes achterwege laten en weer vrij rondlopen. In de tussentijd is de vijf meter lange infuuslijn weer aangesloten en is chemotherapie nummer vijf van start. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Pauline
een jaar geleden

Lieve, lieve schatten het blijft me ontroeren hoe jullie dit iets zo mooi kunnen beschrijven terwijl het het grootste monster is wat je kunt bedenken.
Zo blij met deze uitslag!!! Maar wat een moeilijke beslissingen die jullie moeten nemen. Elk besluit heeft voors en tegens maar Fiene kan er gerust op zijn dat jullie dit met alle liefde en zorg hebben gewikt en gewogen. Dan is geen enkel besluit fout. Dikke knuffel en kus voor jullie allemaal!

rob stuij
een jaar geleden

Hallo,

Wat een verhaal weer en wat een beslisingen en overdenkingen.
wel mooi bericht en uitslag van alle behandelingen.
wens jullie veel wijsheid en sterkte met alle beslissingen en hobbels op de weg die jullie gaan.

Jolien
een jaar geleden

Wat een spannend weekend maar fijn dat de uitslag dan toch goed is. Heel veel sterkte en respect voor hoe jullie dit doen.

Dorina Hepping
een jaar geleden

wat een ingewikkelde vraagstukken krijgen jullie voor de kiezen.... pffff
Gelukkig slaat de behandeling goed aan!

Evelien van Bijsteren
een jaar geleden

Lieve Jan en marije wat ontzettend goed om dit nieuws te horen! En wat schrijven jullie toch mooi. Sterkte weer voor chemo nummer vijf!

rob
een jaar geleden

Weer tranen in m'n ogen over hoe goed jullie dit aanpakken. En over de blijdschap van de goede testresultaten natuurlijk. Liefde is bij jullie vanuit ons.

Erik Royen
een jaar geleden

Super om te horen, dat de resultaten goed zijn. Volhouden!

Yvonne
een jaar geleden

Wat een fijn bericht, maar ook heftige keuzes die jullie moeten maken. Super knap dat jullie het zo helder en leesbaar verwoorden in jullie blogs. Hopelijk doorstaat Fiene deze chemo goed. Go Fiene (Ć©n papa, mama, Elief en Seppe natuurlijk)!

Mischa de Vries
een jaar geleden

He neef het is niet niks allemaal zeg. ik hoop dat Fiene en jullie er goed doorheen komen. Fijn om te lezen dat de laatste scans goed nieuws tonen en veel sterkte met de komende behandelingen!

Carol
een jaar geleden

Wat moeten jullie onwijs moeilijke beslissingen nemen zeg. Ik kan alleen maar zeggen alle respect voor jullie. Wat fijn dat de uitslagen goed zijn. Heel veel sterkte en liefs Carol

Wilma
een jaar geleden

Goede uitslagen zijn energie-bommen; dan kan je er weer even tegen. Jullie moeten wel lastige besluiten te nemen voor haar, veel wijsheid gewenst!

pascal oubrie
een jaar geleden

Wat heftig allemaal Jan. Maar goed om over de positieve uitslag te lezen. Sterkte voor jullie allemaal.

Gr. Pascal oubrie