Na vier lange dagen wachten is het vandaag eindelijk zover. We hebben een gesprek met de behandelend arts van Fiene over de uitslagen van de onderzoeken van afgelopen week. Vandaag krijgen we te horen wat dat gaat betekenen voor haar overlevingskansen en welk behandelplan zij gaat krijgen. Maar eerst nog even melden bij de balie, bloed afnemen bij Fiene en dan is het wachten op de arts....
De uitslag is niet goed. We waren hier al een beetje op voorbereid maar het komt toch hard aan. Er zijn uitzaaiingen gevonden in haar botten. Een plekje op haar schedel, een plekje onder haar oog en een plekje op haar heup. Deze metastasen maken dat zij direct een stadium 4 tumor heeft. Daarmee daalt haar overlevingskans flink. En voor de behandeling hiervan worden alle toeters en bellen uit de kast getrokken. Het plan is als volgt: zes chemokuren van elk ongeveer een week. Tussen iedere kuur zitten twee weken rust. Na iedere twee kuren krijgt zij opnieuw een MRI, MIBG scan en worden er biopten afgenomen om te onderzoeken hoe de tumor en de metastasen reageren op de chemo. Is er te weinig reactie na vier kuren, dan moet er een ander pad bewandeld gaan worden maar wordt genezing een stuk minder aannemelijk. Na de chemokuren zal Fiene geopereerd worden om de rest van de tumor te verwijderen. Volledig weghalen is niet mogelijk omdat deze tumor als een bonenstaak om belangrijke bloedvaten en haar ruggenwervels groeit. Streven is om 90-95% te verwijderen. Hierna zal zij nog een keer een chemokuur krijgen. Dit keer een high dose. Met die kuur moeten de laatste cellen volledig vernietigd worden. Maar, naast de slechte cellen worden ook goede cellen doodgemaakt waaronder haar stamcellen. Daarom zullen er ergens in het traject voorafgaand aan deze chemo, stamcellen geoogst worden bij haar zodat die terug gegeven kunnen worden na deze zware chemotherapie. Als dat allemaal achter de rug is, en Fiene hiervan is hersteld, zal zij worden bestraald en krijgt zij nog zes rondes immunotherapie. Daarover later meer.
Het is ontzettend veel en het hele traject zal zo'n anderhalf jaar in beslag nemen. Hierbij gaan wij uit van de meest gunstige situatie met weinig complicaties en daardoor weinig uitstel van behandelingen. We hopen echt met alles wat we hebben, dat Fiene de chemokuren goed gaat doorstaan maar vooral dat die klote tumor een flinke opdonder krijgt zodat ze geopereerd kan worden. Fiene zelf weet natuurlijk niet wat haar allemaal boven het hoofd hangt. We vertellen haar per ziekenhuisbezoek wat ze kan verwachten. Dat ze medicijnen gaat krijgen en dat ze daar ziek van kan worden. Dat haar haren gaan uitvallen en ze een kaal hoofdje gaat krijgen. Dat ze misschien wel een slangetje in haar neus moet als ze minder gaat eten omdat ze van de medicijnen ook een zere mond en een zere buik kan krijgen. "Dat weet ik al" zegt ze dan en kijkt nog eens om zich heen. "Dat heeft dat jongetje ook."
Reactie plaatsen
Reacties
Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe en dat Fiene met jullie deze zware tijd goed doorkomt. Ik zal regelmatig een kaarsje opsteken.
Och Lieve, met een brok in mijn keel lees ik jullie blog. Heel veel sterkte en kracht toegewenst. Ook hier zal een kaarsje branden.
Tranen rollen over m'n wangen. Zo vreselijk oneerlijk!! Mooie, lieve Fiene. Geef die klote kanker het nakijken meisje! Heel veel sterkte lieverds.
Wat een verhaal en wat is Fiene een sterke meid!
Wij leven ontzettend met jullie mee!!
Heel veel sterkte!!
Ook ik heb met tranen in mijn ogen jullie blog gelezen. Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe.
Lieve dappere Fiene, in gedachte bij jou, papa en mama en je broer en zus! Wat een verdriet, het raakt me zo erg. Ik kan jullie alleen maar heel veel sterkte wensen en weet dat we er voor jullie zijn. Liefs en een dikke knuffel!
Er schiet van alles door mijn hoofd, wat vreselijk is dit, jullie hele gezin staat op zijn kop, wat is dit voor klote nachtmerrie waar jullie in zitten?
Heel veel kracht en sterkte voor jullie, en liefde
Veel kracht, moed en energie voor jullie allemaal! Zet hem op dappere Fiene!
Wat een berichten! Ik wens jullie heel veel kracht, energie en liefde. Zet hem op Fiene! ❤️
Fijn om zo op de hoogte gehouden te worden. We zullen in gedachten met jullie mee vechten om de kanker te bestrijden. Heel veel kracht en houd geloof en hoop X
Wat een nachtmerrie is dit. Heel veel sterkte gewenst voor jullie allemaal!
Tranen in mijn ogen, rillingen over mijn lijf en met een brok in mijn keel lees ik je verhaal. Meid wat vreselijk, geen woorden voor! Fiene is erg sterk zo te lezen, wat kun je toch trots zijn op zo'n mooie dochter! Sterkte met alles wat komen gaat!
Fiene, Fiene, Fiene, Fiene. De wereld staat stil en ik kan nergens anders meer aan denken. Het is boosheid, angst, verdriet, alles door elkaar. Maar ook hoop. Als Fiene zo sterk en moedig is dan kunnen wij dat ook zijn. Het moet goed komen. Het moet.
Pff, wat heftig allemaal. Heel veel sterkte voor jullie als gezin en voor die dappere Fiene! Kleine topper. Denk aan jullie!
Lieve familie Grit, wat een heftige, onwerkelijke, oneerlijke en vooral verdrietige situatie. Wij hopen met alles wat we hebben met jullie mee. Heel veel sterkte voor jullie allemaal.
Heel veel sterkte en kracht toegewenst.
Sprakeloos, kippenvel! Echt vreselijk. Heel veel sterkte deze tijd en hopen dat de Chemo aan slaat! Wij duimen en sturen een virtuele knuffel toe! 😘
Rillingen van kruin tot aan de tenen. Wat een nachtmerrie. Heel veel sterkte en kracht. Ik denk aan jullie.
Wat is Fiene een prachtig sterk meisje! Heel veel sterkte en kracht voor de heftige tijd die jullie tegemoet gaan...!
Met tranen alle berichten gelezen
Ik wens jullie ongelofelijk veel sterkte toe!
Lieve Jan en Marije, wat is dit ongelooflijk heftig, geen woorden voor. We wensen jullie alle kracht en wijsheid toe die jullie nodig hebben. Heel veel liefs.
Marije wat een slechte heftige rollercoaster waar jullie in zijn beland. Heel veel sterkte voor allemaal. Lieve groet, Patricia
Wij wensen jullie ook alle kracht en sterke toe in deze heftige tijd. Geen woorden voor! Dikke knuffel van ons.
Sterkte, sterkte, sterkte. Stuur elke dag positieve gedachten naar jullie en Fiene.
Beetje wat wijs van haar dat ze die link legt bij de neussonde van een ander jongetje!
Ik denk aan jullie!❤️
Weer alles gelezen en het raakt me elke x weer. Niet te bevatten wat een hel en nachtmerrie dit is. Hoe mooi het is om te lezen wat een kanjer Fiene is en hoeveel iedereen mee leeft. Als ik kon, dan toverde ik. Fiene beter, alle kinderen beter.... Misschien is het lezen hoeveel iedereen mee leeft ook jullie tot steun, ik hoop het.
Fiene is een kanjer en kanjers gaan niet dood!