Op 5 november kreeg Fiene de bloemenkraal. De kraal die symbool staat voor het einde van haar behandeltraject en haar kanjerketting afsluit. Het heeft lang geduurd voordat we deze blog konden schrijven. Voor Marije omdat ze even 'klaar' was met dingen rondom kanker, neuroblastoom en het ziekenhuis. Voor mij zelf omdat ik niet goed weet hoe ik mij voel. Ik ben blij dat het erop zit, ik ben super trots Fiene en ons gezin, ik heb moeite om weer een ritme te vinden en ik voel spanning voor de controle momenten.

Vlak voor de herfstvakantie had Fiene 2 pittige dagen met allerlei onderzoeken en scans. De laatste scans, als het goed is. Een echo van haar buik, een echo van haar hart, longfunctie en hoortest, beenmergpuncties, botbiopten en de mri en mibg scan. Vooral de laatste twee moeten laten zien of we de neuroblastoom eronder hebben gekregen. Een dag later krijgen we het verlossende telefoontje: Fiene haar behandeling is klaar! Vanaf nu is Fiene 'onder controle'. Er is nog minimale activiteit te zien in 2 tumorrestjes maar deze resten zijn de afgelopen maanden niet verder gegroeid en de verwachting is dat deze activiteit langzaam zal uitdoven. De oncoloog is zeer tevreden met de uitslagen van de laatste scans. Een belangrijke mijlpaal is gehaald. We hebben er een fles champagne op gedronken. 

Voor kinderen in een behandeltraject verandert er veel. Ze moeten allerlei spannende handelingen aan hun lijf maar toestaan. Ze voelen zich vaak niet lekker en hebben minder energie. Dit hebben wij afgelopen jaar van dichtbij meegemaakt met Fiene.

Fiene is vandaag niet fit. Vanavond werd ze twee keer wakker. De tweede keer ben ik toch maar even naast haar gaan liggen. We proberen er geen gewoonte van te maken, maar het is zo'n heerlijk moment. Als ik dan zo achter haar lig, haar lijfje tot rust voel komen, haar haren die inmiddels alweer in mijn neus kriebelen, en je voelt dat ze in je armen in slaap valt. Ik vind dit als ouder één van de mooiste momenten, als je kind zich zo aan je overgeeft, vertrouwen, geborgenheid. Ga maar slapen schat, papa houdt vanavond de wacht.

Een "ooh ja" moment. Zo'n moment dat je weer even met je neus op de feiten gedrukt wordt. Zo'n moment dat je baalt dat die positieve flow even wordt onderbroken. Zo'n moment dat je beseft dat Fiene gewoon in een pittig behandeltraject zit om de kankercellen uit haar lijfje te krijgen.

Het is alweer even geleden dat we een blog schreven. Persoonlijk vind ik dat een goed teken. Wij hobbelen door, hebben ons ritme en dat gaat goed. De behandeling van Fiene is tijdens de immunotherapie best overzichtelijk. 11 dagen met een rugzak, wat Fiene ogenschijnlijk weinig last geeft. 14 dagen vitamine A slikken, wat vooral een aanslag is voor haar huid. En dan een week rust.

Dankbaar. Een woord dat ik niet snel gebruik. Waar ben ik dankbaar voor? Het is iets waar ik, en velen met mij, te weinig bij stil sta en daarmee een heleboel gewoon voor lief neem. Een klein jaar geleden stonden we aan het begin van deze enorme uitdaging die neuroblastoom heet. Jan en ik waren zo bang dat ons meisje ontzettend ziek zou worden en dat we haar misschien zouden verliezen. Dat ze alle "normale" dingen, die kinderen doen, niet kon meemaken. Vorige week ging Fiene op schoolreis, een dag later mochten we haar vijfde verjaardag vieren, een paar dagen later haar feestje voor familie en vrienden en deze week heeft zij haar allereerste kinderfeestje kunnen geven. Ze is gruwelijk verwend en ze heeft het heel erg naar haar zin gehad. En daar ben ik zo ongelofelijk dankbaar voor. 

Afgelopen dinsdag is Fiene weer opgenomen in het Maxima voor haar tweede kuur immunotherapie. Weer een kuur van tien dagen, maar dit keer hopelijk maar met een opname van vijf dagen. Het laatste deel zou ze dan thuis af mogen maken. Als alles goed gaat.

Hoe gaat het? Een vraag die iedereen wel een paar keer per dag te horen krijgt. Een vraag die 99% van de tijd een retorisch karakter heeft. Een vraag die je op de automatische piloot beantwoordt met: "Ja alles goed", "Prima, bij jou ook?" of "Druk, druk". Veelal verwacht de steller eigenlijk geen inhoudelijk antwoord, maar bij ons wel. Hij wordt uit oprechte interesse gesteld, en iedereen maakt ook tijd om het antwoord af te wachten.

Tussen 20 mei en 6 juni lopen Ans, oma van Fiene, en Marije ieder 150.000 stappen om geld in te zamelen voor Villa Joep. Villa Joep is het fonds op het gebied van neuroblastoom en iedere euro die ze ontvangen wordt besteedt aan onderzoek naar neuroblastoom. Stichting Sports for Life Vlaardingen organiseert deze mooie actie. 

De eerste kuur dinutuximab is inmiddels gestart. Afgelopen woensdag is Fiene opgenomen in het ziekenhuis. Elf dagen, tien nachten, tien dagen immunotherapie en nog een hele rits extra drankjes en pilletjes. (Voor uitleg over immunotherapie zie immunotherapie)

Het is alweer een poosje geleden dat we een blog geplaatst hebben. Na de scans had Fiene koorts en kreeg ze een zakje bloed in het ziekenhuis en antibiotica mee naar huis. De sondevoeding werd opgestart en hiermee hoopten we dat Fiene snel weer zou aansterken. Als ze goed genoeg zou opknappen, hoopten we dat ze volgens schema op donderdag 25 maart zou starten met de eerste vitamine a kuur.